Associação catarinense luta pelos direitos de pacientes
A fibrose cística, também chamada de doença do beijo salgado ou mucoviscidose, é uma doença genética e que ainda não tem cura. Seu diagnóstico pode vir através do teste do pezinho, se diagnosticada cedo proporciona uma vida normal, porém limitada a uma rotina de inalações e fisioterapias.
Afeta principalmente os pulmões, o pâncreas e o sistema digestivo. Geralmente, causa sintomas como tosse crônica, diarreia e pneumonia. As atividades físicas podem melhorar o sistema respiratório, e a alimentação a base de enzimas evita a desnutrição.
TRIKAFTA
Em Santa Catarina a Associação Catarinense de Assistência ao Mucovisidótico (ACAM) ajuda os pacientes e suas famílias a garantir seus direitos. Uma das lutas da ACAM é para que um medicamento revolucionário que trata a causa da doença chegue até o Sistema Único de Saúde (SUS). É o Trikafta, um modulador genético que elimina o gene causador da fibrose cística, porém, o medicamento custa US$ 30 mil dólares, aproximadamente R$150 mil.
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